三女のこと：多様性

19. 聞かれたくないこと

長男は放課後家で友達と遊ぶことが多かった。
近くの公園へ行っても上級生とトラブルになったり友達の家では心配だったから。
我が家の子ども部屋で遊んでいた。

ある日女の子も来た。
男の子たちだけの時は 子ども部屋だけだったがその女の子はリビングにも入ってきた。
三女は寝ていた。

リビングに入ってきたその女の子は長女の写真を見て
女の子「あの子、誰？？？？お姉ちゃん？」
長男「僕のお姉ちゃんだよ！
ガンで4年生の時に死んじゃったんだ。」
普通に答えていた。

長男にとって長女のことは過去のことだったのだと思います。変えようがない過去。
女の子「そうなんだー！」普通に会話していた。

暫くして三女が起きた。
泣き声を聞いて その女の子がまたリビングに入ってきた。

三女を見て
女の子「赤ちゃん👶いるの？」「なんで これ(酸素のカニューレ)してるの？」
長男「・・・・・」黙ったまま何も答えなかった。

長男にとって三女のことは今であり、これから続く未来だったのだと思います。

私は
三女が心臓病で息をしても みんなみたいに体に十分な酸素がいかないから足りない酸素を吸っている事を説明してあった。
長男はその事を十分理解していた。ただ他人からは聞かれたくなかったのだと感じた。

女の子「そうなんだ〜、でも可愛いね❤️」
そう言ってくれて長男は安心した表情になった。

長男は三女をすごく可愛いがってくれていた。
今も変わらないが長男にとって初めての守ってあげたい存在が三女なのだと思う。

シェリーメイちゃんのハロウィン🎃の帽子をかぶった三女
カニューレで擦れて髪の毛が抜けてしまいました。

20. 眼鏡と同じ

私には心臓病のお子さんのいるママ友がいます。

そのお子さんは手術した後も酸素吸入が取れませんでした。
酸素吸入して幼稚園のプレにも通っていました。
子どもは気になれば なんでも聞いてきます。
何回も聞かれいつもどこに行ってもジロジロ見られていたそうです。

そのママが「眼鏡👓と変わらないと思うんだよね。
目が悪いから（視力が足りてないから）眼鏡👓を掛ける。自分の呼吸では酸素が足りないから酸素吸入する。同じことだと思うんだけどね。」

そのママ友の言葉で自分の考えの浅はかさに気づきました。

私の心の中には“次の手術をしたら酸素が取れるからこれは今だけ付けてる仮の姿！”的に思っていた。

だからこそ酸素吸入をしている三女のことを他人に見られたくないという気持ちがあったのだと思う。

三女のことを丸ごと受け入れられていなかった。
つもりだけだったのです。私は本当に最低な人なのです。

例えば大人の人が眼鏡👓を掛けていてもジロジロ見る人はいないと思います。

でも小さなお子さんが眼鏡👓を掛けていると見る人がいるかもしれません。
やはり見慣れないからだと思うのです。

酸素吸入している子は多くない。
だから不思議に思う子もいるしジロジロ見る人もいるのだと思うのです。

例えば、眼鏡👓を掛けている人と同じくらい酸素吸入している人がいればジロジロ見る人は少なくなると思うのです。

でもそんな事は無理だし、そんな事を望んでいるわけではありません。

眼鏡👓と変わらない！そう思えたら。そう思う人が増えたら。そんな思いでいます。
いつも勝手な事ばかり言って本当に申し訳ありません。

三女が起きている時は泣かないようによく抱っこしていた長男
今もよくくっついています

21. 全員参加の診察

この頃の三女は2週間に一度受診していました。

病院🏥へ行く以外はずーっと自宅のリビングか寝室で過ごしていたので、外に出るのは病院へ行く時だけ。

私も私の母👵が来てくれたら買い物に1時間くらいは出られましたが、夫が三女を見られない宣言をしていたので、ほぼ三女と家にいる生活を過ごしていました。
今は宅配やネットスーパーもあるので、本当に助かりました。

外に出られる外のご飯が食べられる唯一のチャンスが ”通院🏥” でした。

でも、風邪をひいてはいけない赤ちゃん👶連れなので病院のコーヒー☕️ショップのみでしたが、それでも私にとっては唯一のリラックスタイムでした

そんな引きこもり生活を送っていた三女と私。
病院🏥へ行く度に注射💉か採血をしていました。
血液検査かシナジスというRSウイルス🦠の重症化を防ぐ太ももへの注射💉。

三女は白衣の方を見ると泣くようになってしまいました。

でも泣くと心音が聞き取れない。

https://nodoka-mahalo.com/third-daughter/873/⬆︎にも書きましたが、担当の小児循環器内科の先生は 子どもは好きなのにいつも泣かれていて注射💉しなくても泣かれる。

小児循環器内科の先生「泣いてると心音が聞き取れないんだよね・・・。泣き止むの待とうか・・・。」と。

「いやいや、どんなに私があやしても先生がいたら無理です！泣き止みません！！」って言いたかったのですが、真剣に待ってくれていたので、私も真剣に あやし・・・。

泣き声が小さくなった隙に内診してもらうも先生を見て泣く！を 繰り返していました。

真っ青な顔で 泣いていた三女　泣かれる 先生・・・。
汗💦だくであやす私。みんな 必至でした。

半額💴に弱い私。
コンビニ🏪で半額💴だったので連休用に買いだめしました！