長女のこと 61～64：生きれる確率

61. 薬の副作業

長女の初めての外出時事前に 私の母が 👵長男と 次女に
私の母👵「のんちゃん(長女)は　お薬💊のせいで 顔が浮腫んじゃってるけど、　お薬💊のせいだから　その事は 絶対に言っちゃいけないよ！」
としっかり 何度も言ってくれていた。
しかし 会うなり
長男「わーい！ のんちゃん デブだ〜！！！」笑いながら はやし立てた。
長女は 何も言わず涙を流して泣いていた。
車中 具合が悪くやっと着いた自宅で弟に 一番気にしている事を笑われた。
長女の悲しみは 計り知れなかったと思う。

私は すぐに 長男を注意した。
長女の心は深く深く傷ついてしまった。
そんな状態だったので、麻痺する前のムーンフェイスになる前の着飾った写真を見て 長女が 更に 傷つく事は目に見えていた。
しかし長女は 七五三の前撮り写真を 楽しみにしていた。
夫が 長女の為に写真を受け取りに行った。
写真にははにかむ長女の姿が 写っていた。

症状が出る 数日前の写真写真を見て一瞬 笑顔になった長女は　慌てて 鏡を見に行った。
鏡には 全く別人のような 長女が 映っていた。

七五三の写真から 数週間後の長女

それ以来　長男と 次女の 七五三の時に撮った写真を長女が見る事は無かった。
可愛い❤️💕事が大好きな長女にとって ムーンフェイスになって浮腫んでしまった姿は 受け入れ難かったのだろう。

それ以降 長女「たくさん 食べちゃうと　もっと太っちゃうから。」と言って　ステロイド剤のデカドロンの副作用である食欲増加と必死で戦っていた。
病気とも 闘って、薬💊の副作用とも 闘う日々。
それでも長女が 好きなものを 笑顔で ゆっくり食べていた姿が 私は 大好きだった。
（麻痺の為 嚥下障害もあったので、ゆっくりしか 食べられなかった。）

長男は のちに「僕は お姉ちゃんに イジメられてたから   仕返ししたくて 　言っちゃいけないって わかってたのに　言っちゃったんだ。」ととても 反省していた。

長女が入院する前は長女のパニックや イライラが酷く長男に 八つ当たりしていた。
全て 病気の症状だったのだが、4歳の息子には 理解出来なかった。
私たち大人にも 解らなかったのだから。

62. 院内学級のお友達

長女は小さい頃から 背が低くて背の順は いつも一番前だった。

同じ病棟に入院していた同じ歳の ひなちゃんは　そんな 長女より更に小柄な可愛い❤️女の子だった。

ひなちゃんは 成長曲線からはみ出し、ホルモン注射💉治療を始める前に念のために画像を撮ったら 前頭葉に 腫瘍が見つかってＳ病院🏥に 長女の入院より２～３ヶ月前に 入院していた。

ひなちゃんも同じ歳の女の子長女が入院して喜んでくれていた。
ひなちゃんは点滴の抗がん剤治療を受けていたので、治療中は 体調を崩して院内学級に 来れない日もあった。
長女以外の院内学級の子供たちは  抗がん剤の点滴治療を受けていた。

だから、長女は「私だけ いつも元気だし　毎日 学校にも行けるし、髪の毛もあるし。
   みんな 大変そうだよね。　みんな 頑張ってて 偉いよね。」そう言っていた。

ひなちゃんのお母さんにも「いつも のんちゃんは 元気そうで 良いね！　髪の毛も 抜けてないし！　いいなぁ〜」そう言ってもらえた。

でも 私は点滴の抗がん剤治療を受けている子が羨ましくて 仕方なかった。
長女は 点滴の抗がん剤治療が出来ないんです。効果が望めないから。
効果が望めないのに辛い治療は出来ないから。
そう　本当の事は言えなかった。
誰もが我が子の事を心配して 死と隣り合わせで辛い治療を頑張っているのに。
言われたお母さんの気持ちを考えたら「元気そうでいいね！」という言葉に涙を堪えて作り笑顔で「ありがとう」と言うしか方法がなかった。
そしてこの時　主治医の先生が 他のお子さん達と長女を同じ病室にしなかった理由を理解したのです。
他のお子さん達は治療を頑張っている。治すために。治るように。
長女は 頑張れる治療法がない。
主治医の先生は 私達のために他のお子さんと長女を違う部屋にして下さったという事に　やっと気付けたのです。

63. 助かる確率

長女の病気には抗がん剤の効果が見込めない。

点滴の抗がん剤を投与しても効果が望めないのに辛い副作用がある。そんな治療は 出来ない。
医師には 何度も言われていた。
それでも 私は“効果が無かったのは うちの子じゃない！
うちの子には 効果があるかもしれない！　娘には 奇跡が起こる！！”
ずーっと そう思っていた。

長女ならどんなに辛い治療も頑張れる！
なぜ 頑張らせてくれないのか？
何度も何度も聞いた。
そして何度も説明された。

主治医「効果が望めれば  治療するんですが・・・。」

点滴の抗がん剤治療を受けている子が羨ましくて 仕方なかった。
抗がん剤治療を受けている子は病気と 直に闘っていた。

長女には病気と 直に闘う術が今の医学では 存在しない。
できることは 現状を一時的に緩和することだけ。
1%でも 0.1％でも 望みがあれば 私は間違いなく長女に 辛い治療を受けさせていた。
しかし長女の病気は世界的にも生存率は ０％だった。
それでも私は 心の底から奇跡を信じていた。

64. 弟への誕生日プレゼント

長女の 9歳の誕生日🎂の 数日後　長男の 5歳の誕生日🎂がきた。
長女も 私も病院🏥で過ごしていた。
長女「一緒に お祝い出来ないから・・・。」と弟に プレゼント🎁を作った。
利き手の右手が 麻痺して大好きな 折り紙が思うように折れなかった。

それでも弟が大好きな乗り物の中から一番 折りやすそうなものを選んで好きそうな 色で折って
長女「喜んでくれるかなぁ？」とニコニコしながら 作っていた。
長女「字が 綺麗に書けない。」落ち込んでいたが、
私「絶対 喜んでくれるよ〜」心からそう思った。
出来上がった プレゼント🎁を照れ笑いして 眺めていた 長女

長女が作った プレゼント🎁
今も 額に飾って　我が家の宝物です