長女のこと:助かる確率

48. 薬の副作用と 闘う日々

初めての外出時、事前に 私の母が長男と 次女に
私の母「のんちゃん(長女)はお薬のせいで 顔が浮腫んじゃってるけど、お薬のせいだからその事は 絶対に言っちゃいけないよ!」しっかり 何度も言ってくれていた。

しかし 会うなり長男「わーい! のんちゃん デブだ〜!!!」笑いながら はやし立てた。長女は 何も言わず 泣いていた。
車中 具合が悪く やっと着いた自宅で弟に 一番気にしている事を笑われた。

長女の悲しみは 計り知れなかったと思う。
私は すぐに 長男を注意した。長女の心は 深く傷ついてしまった。

そんな状態だったので麻痺する前の ムーンフェイスになる前の着飾った写真を見て
長女が 更に 傷つく事は目に見えていた。

しかし長女は 七五三の写真を 楽しみにしていた。夫が 長女の為に 写真を受け取りに行った。

写真にははにかむ長女の姿が 写っていた。

症状が出る 数日前の写真

写真を見て 一瞬 笑顔になった長女は慌てて 鏡を見に行った。
鏡には 全く別人のような 長女が 映っていた。

七五三の写真から 数週間後の長女

それ以来 長男と 次女の 七五三の時に撮った写真を見る事は無かった。
可愛い事が大好きな長女にとってムーンフェイスになって 浮腫んでしまった姿は
受け入れ難かったのだろう。

それ以降長女「沢山 食べちゃうと  もっと太っちゃうから。」そう言って ステロイド剤のデカドロンの副作用である食欲増加と 必死で戦っていた。

病気とも 闘って薬の副作用とも 闘う日々。
それでも 長女が 好きなものを笑顔で ゆっくり食べていた姿が(麻痺の為 嚥下障害もあったのでゆっくりしか 食べられなかった。)私は 大好きだった。

長男は のちに「僕は お姉ちゃんに イジメられてたから 仕返ししたくて   言っちゃいけないって   わかってたのに 言っちゃったんだ」とても 反省していた。

長女が入院する前は長女のパニックや イライラが酷く長男に 八つ当たりしていた
全て 病気の症状だったのだが、4歳の息子には 理解出来なかった。

私たち大人にも 解らなかったのだから。

49. 同じ病院のお友達

長女は 小さい頃から 背が低くて背の順は いつも一番前だった。
同じ病棟に入院していた 同じ歳の ひなちゃんはそんな 長女より更に小柄な可愛い女の子だった。

ひなちゃんは 成長曲線からはみ出しホルモン注射治療を始める前に念の為 画像を撮ったら前頭葉に 腫瘍が見つかってS病院に 長女の入院より2~3ヶ月前に入院していた。

ひなちゃんも 同じ歳の女の子が入院して喜んでくれていた。

ひなちゃんは点滴の抗がん剤治療を受けていたので治療中は 体調を崩して 院内学級に 来れない日もあった。
院内学級の子は長女以外は 抗がん剤治療を受けていた。

だから、長女は「私だけ いつも元気だし   毎日 学校にも行けるし、髪の毛もあるし。
   みんな 大変そうだよね。   みんな 頑張ってて 偉いよね。
」そう言っていた。。。

ひなちゃんのお母さんにも「いつも のんちゃんは 元気そうで 良いね!  髪の毛も 抜けてないし!  いいなぁ〜」そう言ってもらえた。

でも 私は点滴の抗がん剤治療を受けている子が羨ましくて 仕方なかった。

50. 助かる確率

長女の病気には抗がん剤の効果が ほとんど見込めない。
点滴の抗がん剤を投与して効果が望めないのに 辛い副作用がある
そんな治療は 出来ない医師には 何度も言われていた。

それでも 私は「効果が無かったのは うちの子じゃない!うちの子には 効果があるかもしれない!娘には 奇跡が起こる!!」ずーっと そう思っていた。。。

長女ならどんなに辛い治療も 頑張れる!なぜ 頑張らせてくれないのか?
何度も聞いた。そして 何度も説明された。
効果が望めれば  治療するんですが。」
点滴の抗がん剤治療を受けている子が 羨ましくて 仕方なかった。

抗がん剤治療を受けている子は病気と 直に闘っていた。
長女には病気と 直に闘う術が今の医学では 存在しない。

現状を緩和することのみ。

1%でも 0,1%でも 望みがあれば私は間違いなく長女に 辛い治療を受けさせていた。

しかし 長女おねがいの病気は世界的に 生存率は 0%だった。
それでも 私は 奇跡を信じていた。

51. 弟への誕生日プレゼント

長女の 9歳の誕生日の 数日後長男の 5歳の誕生日がきた。

長女も 私も 病院で過ごしていた。長女「一緒に お祝い出来ないから・・・。」弟に プレゼントを作った。

利き手の右手が 麻痺して大好きな 折り紙が思うように折れなかった。
それでも弟が大好きな 乗り物の中から一番 折りやすそうなものを選んで
好きそうな 色で長女「喜んでくれるかなぁ?」ニコニコしながら 作っていた。

長女「字が 綺麗に書けない。。。」落ち込んでいたが、私「絶対 喜んでくれるよ〜」

出来上がった プレゼントを照れ笑いして 眺めていた 長女

長女が作った プレゼント
今も 額に飾って 我が家の宝物です

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