長女のこと 61~64:生きれる確率

61. 薬の副作業

長女おねがいの初めての外出時事前に 私の母が 👵長男ニヤリと 次女ニコニコ
私の母👵「のんちゃん(長女おねがい)は お薬💊のせいで 顔が浮腫んじゃってるけど、 お薬💊のせいだから その事は 絶対に言っちゃいけないよ!」
としっかり 何度も言ってくれていた。
しかし 会うなり
長男ニヤリわーい! のんちゃん デブだ〜!!!」笑いながら はやし立てた。
長女おねがいは 何も言わず涙を流して泣いていた。
車中 具合が悪くやっと着いた自宅で弟に 一番気にしている事を笑われた。
長女おねがいの悲しみは 計り知れなかったと思う。

私は すぐに 長男ニヤリを注意した。
長女おねがいの心は深く深く傷ついてしまった。
そんな状態だったので、麻痺する前のムーンフェイスになる前の着飾った写真を見て 長女おねがいが 更に 傷つく事は目に見えていた。
しかし長女おねがいは 七五三の前撮り写真を 楽しみにしていた。
グラサンが 長女おねがいの為に写真を受け取りに行った。
写真にははにかむ長女おねがいの姿が 写っていた。


症状が出る 数日前の写真写真を見て一瞬 笑顔になった長女おねがいは 慌てて 鏡を見に行った。
鏡には 全く別人のような 長女おねがいが 映っていた。

七五三の写真から 数週間後の長女おねがい

それ以来 長男ニヤリと 次女ニコニコの 七五三の時に撮った写真を長女おねがいが見る事は無かった。
可愛い❤️💕事が大好きな長女おねがいにとって ムーンフェイスになって浮腫んでしまった姿は 受け入れ難かったのだろう。

それ以降 長女おねがいたくさん 食べちゃうと もっと太っちゃうから。」と言って ステロイド剤のデカドロンの副作用である食欲増加と必死で戦っていた。
病気とも 闘って、薬💊の副作用とも 闘う日々。
それでも長女おねがいが 好きなものを 笑顔で ゆっくり食べていた姿が 私は 大好きだった。
(麻痺の為 嚥下障害もあったので、ゆっくりしか 食べられなかった。)

長男ニヤリは のちに「僕は お姉ちゃんに イジメられてたから   仕返ししたくて  言っちゃいけないって わかってたのに 言っちゃったんだ。」ととても 反省していた。

長女が入院する前は長女おねがいのパニックや イライラが酷く長男ニヤリに 八つ当たりしていた。
全て 病気の症状だったのだが、4歳の息子ニヤリには 理解出来なかった。
私たち大人にも 解らなかったのだから。

62. 院内学級のお友達

長女おねがいは小さい頃から 背が低くて背の順は いつも一番前だった。

同じ病棟に入院していた同じ歳の ひなちゃんは そんな 長女おねがいより更に小柄な可愛い❤️女の子だった。

ひなちゃんは 成長曲線からはみ出し、ホルモン注射💉治療を始める前に念のために画像を撮ったら 前頭葉に 腫瘍が見つかってS病院🏥に 長女おねがいの入院より2~3ヶ月前に 入院していた。

ひなちゃんも同じ歳の女の子長女おねがいが入院して喜んでくれていた。
ひなちゃんは点滴の抗がん剤治療を受けていたので、治療中は 体調を崩して院内学級に 来れない日もあった。
長女おねがい以外の院内学級の子供たちは  抗がん剤の点滴治療を受けていた。

だから、長女おねがいは「私だけ いつも元気だし 毎日 学校にも行けるし、髪の毛もあるし。
   みんな 大変そうだよね。 みんな 頑張ってて 偉いよね。
」そう言っていた。

ひなちゃんのお母さんにも「いつも のんちゃんは 元気そうで 良いね! 髪の毛も 抜けてないし! いいなぁ〜」そう言ってもらえた。

でも 私は点滴の抗がん剤治療を受けている子が羨ましくて 仕方なかった
長女おねがいは 点滴の抗がん剤治療が出来ないんです。効果が望めないから。
効果が望めないのに辛い治療は出来ないから。
そう 本当の事は言えなかった。
誰もが我が子の事を心配して 死と隣り合わせで辛い治療を頑張っているのに。
言われたお母さんの気持ちを考えたら「元気そうでいいね!」という言葉に涙を堪えて作り笑顔で「ありがとう」と言うしか方法がなかった。
そしてこの時 主治医の先生が 他のお子さん達と長女おねがいを同じ病室にしなかった理由を理解したのです。
他のお子さん達は治療を頑張っている。治すために。治るように。
長女おねがいは 頑張れる治療法がない。
主治医の先生は 私達のために他のお子さんと長女おねがいを違う部屋にして下さったという事に やっと気付けたのです。

63. 助かる確率

長女おねがいの病気には抗がん剤の効果が見込めない。

点滴の抗がん剤を投与しても効果が望めないのに辛い副作用がある。そんな治療は 出来ない。
医師には 何度も言われていた。
それでも 私は“効果が無かったのは うちの子じゃない!
うちの子には 効果があるかもしれない! 娘には 奇跡が起こる!”
ずーっと そう思っていた。

長女おねがいならどんなに辛い治療も頑張れる!
なぜ 頑張らせてくれないのか?
何度も何度も聞いた。
そして何度も説明された。

主治医「効果が望めれば  治療するんですが・・・。

点滴の抗がん剤治療を受けている子が羨ましくて 仕方なかった。
抗がん剤治療を受けている子は病気と 直に闘っていた。

長女おねがいには病気と 直に闘う術が今の医学では 存在しない。
できることは 現状を一時的に緩和することだけ。
1%でも 0.1%でも 望みがあれば 私は間違いなく長女おねがいに 辛い治療を受けさせていた。
しかし長女おねがいの病気は世界的にも生存率は 0%だった。
それでも私は 心の底から奇跡を信じていた。

64. 弟への誕生日プレゼント

長女おねがいの 9歳の誕生日🎂の 数日後 長男ニヤリの 5歳の誕生日🎂がきた。
長女おねがいも 私も病院🏥で過ごしていた。
長女おねがい一緒に お祝い出来ないから・・・。」と弟に プレゼント🎁を作った。
利き手の右手が 麻痺して大好きな 折り紙が思うように折れなかった。

それでも弟が大好きな乗り物の中から一番 折りやすそうなものを選んで好きそうな 色で折って
長女おねがい喜んでくれるかなぁ?」とニコニコしながら 作っていた。
長女おねがい字が 綺麗に書けない。」落ち込んでいたが、
私「絶対 喜んでくれるよ〜」心からそう思った。
出来上がった プレゼント🎁を照れ笑いして 眺めていた 長女おねがい

長女が作った プレゼント🎁
今も 額に飾って 我が家の宝物です

コメント

タイトルとURLをコピーしました