小児脳幹部グリオーマの会
長女の病気は脳幹部グリオーマという脳腫瘍の中でも悪性度の高い予後がとても悪い病気でした。
現在、脳幹部グリオーマで闘病中の方が いらっしゃると思います。
心中お察し致します。
心よりお見舞い申し上げます。
良い主治医の先生と出会い、お子さんとのお時間が有意義なものになります事を、心よりお祈り申し上げます
万一、闘病中の方がこのブログをご覧になられる事がありましたら、
お子さんの今後のことで知りたい事、知りたくない事お有りになると思いますのでご注意の上、お読みいただきますようよろしくお願い申し上げます
また
脳幹部グリオーマと言いましても個人差が大きく全く同じ経路になる事は考え難いです
信頼できる主治医の先生とよくよくご相談される事が大切だと思います
小児脳幹部グリオーマのサイト
小児脳幹部グリオーマの会
http://glioma-net.com
こちらで不安な気持ち等相談することも出来ます
ただこちらの会はあくまでもボランティアによる 運営ですので早急な対応等は難しい事もあると思います
とにかく主治医の先生にとことんお聞きになられた方が良いと思います
ただ小児脳幹部グリオーマは、専門医が少なく症例数も少ないので治療を経験した事がない脳外科の先生ですとなかなか難しいようです
そんな時も小児脳幹部グリオーマの会で専門医を教えて貰うというのも方法としては あると思います
小児脳幹部グリオーマの会で編集したガイドブック
この先、小児脳幹部グリオーマの長女の病状は大変厳しくなってまいりますので、現在心の元気が減り気味の方はご注意下さい
よろしくお願い申し上げます。
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