長女のこと:願いが最優先で叶うということ

88. もう何も奪わないで

長女おねがいはもう食べたり飲んだり出来なくなった。
同じ頃 それまで話せていた 小さな小さな声も 出せなくなった。

かろうじて動かせるのは 唯一動かせるのは 麻痺していなかった左手の人差し指だけだった。
私が尋ねると指を動かして返事をしてくれた。
頭が少しでも動くと顔をしかめてとても辛そうにしていた。

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数年後に 大人の脳幹部グリオーマの方の闘病記を見たのですが
頭を常に何かで縛られているような強い痛みがあるそうです。

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辛そうな娘を見ているだけで何も出来ない自分の無力さを痛感した。

最愛の娘がこんなにも頑張っているのに何もできなかった。

毎日毎日ただただ
もう娘から何も奪わないで下さい。
そう祈っていた。

それでも娘の容態は 刻々と悪くなっていった。

三女が見つけたひこうき雲

見るたび松任谷由実さんの曲が流れる
🎵空に憧れて空をかけてゆく🎶
小さい頃 CAさんに憧れていた長女おねがいと重なります

89. 夢をかなえる

メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン  について

「メイク・ア・ウィッシュ」とは英語で「ねがいごとをする」という意味のボランティア団体です。
3歳から18歳未満の難病と闘っている子どもたちの夢をかなえ、生きるちからや病気と闘う勇気を持ってもらいたいと願って設立されました。メイク・ア・ウィッシュは独立した非営利のボランティア団体です。

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グラサンが長女の発病後色々調べて 私に教えてくれた。

口笛は、この団体を知るまで
「娘の夢は親の私たちが叶えればいい!」
と、全く聞く耳を持たなかった。

長女おねがいの夢は 三つあった。
・大好きな海 🏖 に行きたい!
・ディズニーに行きたい!
・ドリカムのコンサートに ママと一緒にまた 行きたい!

二つは 叶えてあげることが出来た。

しかしドリカムのコンサートだけはコンサートが開催され、チケットがないと連れて行ってあげられなかった。

私は夫に「メイク・ア・ウィッシュさんに 連絡して」とお願いした。

娘の夢を叶えてあげるには長女おねがいには もうあまり時間が残されていなかった。

メイク・ア・ウィッシュさんからすぐに連絡が来た。

難病の子だけを支援している団体でさえ、長女おねがいの病気「脳幹部グリオーマの方は最優先です」そう言われた。

ショックだった。
それだけ小児脳幹部グリオーマの患者には時間がないという事だと改めて痛感させられた。

メイク・ア・ウィッシュさんが娘の為にコンサートチケットを取ってくれた。
関係者のご尽力に心から感謝した。
娘の夢を叶える為に用意して下さったのは 5月20日のライブチケットだった。

約1ヶ月先長女おねがいが行けるのか不安でいっぱいだった。

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