長女のこと:本当は全力で治療してほしかった

92. 院内学級に行くこと

Sちゃんの車椅子♿️に乗った翌日
私「車椅子♿️ 借りて院内学級行ってみようよ〜」そう長女おねがいに言ってみた。

長女おねがいは全く乗り気では無かったが、
私「体調が悪くなったらすぐ帰って来ればいいから!」と半ば強引に車椅子♿️に乗せた。
体調はずっと悪かった。

車椅子♿️の頭を乗せる所にアイスノンを乗せて頭を冷やしながらなんとか院内学級に行った。
酷い頭痛を和らげる為に。

院内学級に通っている子は重い病気の子ばかりだが、その中でも長女おねがいはひときわ具合が悪そうだった。
それでも周りの子が勉強しているのをじっと見つめていた。

しばらくすると痰が絡んできて移動用吸引器で上手く吸えず(戻りたい!)と長女おねがいが合図したので病室に戻った。
ベットに戻った長女おねがいは疲れと頭痛で辛そうだった。

連れて行かない方が良かったのか。私は不安になった。

なぜ学級の先生も看護師さんが長女おねがいが院内学級に行けるようにしてくれたのかが、今ならよくわかる。

93. 魔法の薬

Sちゃん特別仕様車 椅子♿️を借りて院内学級に行った後、長女おねがいはずっと顔をしかめていた。

私「頭痛いの?」尋ねるともうしゃべれなくなっていた長女は唯一動く左手の人差し指で合図してくれた。

いつもならiPodで大好きなDreamsComeTrueの曲を聴いたり、
義姉さんのお父さんから借りたiPadで行きたがっていたディズニー・イースターの動画を見たりしていたがその日は頭痛が尋常じゃなかったようだ。
我慢強い長女おねがいが相当痛がっていた。

看護師さんに伝えると「Y先生が痛み止めを追加しましょうって言ってましたので。」と言われた。

既に長女おねがいは痛み止めを使っていたが 効かなくなっていたのだ。

説明された薬は湿布状の医療用麻薬だった。
もうそれしか長女おねがいの苦痛を取り除くことは できなくなっていた。

私「お願い します。」それしか言えなかった。それしか選択肢がなかった。

全身麻痺した娘が苦痛の表情で苦しんでいた。
ただ側に居る事しかできなかった。

“なぜ 娘なのだろう”
“自分の脳幹部を移植できたら喜んで娘にあげるのに・・・”
そんな事ばかり考えていた。

湿布薬が効いてきて夜には痛みから解放された長女おねがいがいつものように眠っていた。。。

翌朝回診時に
Y先生「痛み止めを定時で2種類使っていきましょう。
長女おねがいにとって麻薬は魔薬になった。
苦痛を取り除いてくれる唯一の薬。

翌日看護師さんに「主治医が話があるのでお父さんが来れる時間を教えて下さい。」そう 言われた。

夫が呼ばれる・・・。どんな話なのか怖かった。

夫は翌日慌ててやってきた。

入院して間もなく長女おねがいが欲しがって買った手帳
長女が書けなくなってから私がメモした事が今回ブログを書くのに役立った。
そういうことだったのかもしれません。

94. こんなも悲しいことがあるなんて知らなかった

夫と一緒に長女おねがいの病室で医師に呼ばれるのを待っていた。
『今度は何を言われるのか』とお互い恐怖心でいっぱいだったと思う。

看護師さんに呼ばれカンファレンスルームに入ると主治医の三人の先生が待っていた。

Y医師👨‍⚕️「お嬢さんは本当によく頑張っています。しかし腫瘍の勢いが増し、もういつ呼吸が止まってもおかしくありません。もう一度確認しますが万が一の時は延命措置をしますか?

夫も泣いていた。

夫「延命措置は ・・・娘の苦しい時期が長くなるだけなので・・・延命措置はしません・・・。」
夫は自分の父親を夫が24歳の時に病気で亡くしていた。

Y医師👨‍⚕️「抗がん剤のテモダールという薬💊がありますが使ってみますか?
私「テモダールは使いません。もうラステッド💊も飲ませたくないです・・・。」

私はずっと考えていた。
効果を感じられない抗がん剤という劇薬を長女おねがいに注入することが辛かった。
効果がないのに長女おねがいの髪の毛はどんどん抜けてしまいあと僅かしか残っていなかった。

可愛い💕ことが大好きな長女おねがいのために、私は苦しく生きていく残りの時間ではなく、残りの髪の毛を選択した。

親が最愛の我が子の命の選択をする。
こんなにも悲しいことがこの世界にあるという事を私たちは知らなかった。

Y医師👨‍⚕️「ご両親の思いは わかりました。脳幹グリオーマという病気は原因もわかっていませんし 治療法も ありません。現在正確はないのです。
 だからご家族がご本人の事を思って選んだ事が正確なんです。

私「長女おねがいが苦しいのは ・・・可哀想なので・・・苦痛だけは取り除いて 下さい。」
なんとか言葉を絞り出した。

Y医師👨‍⚕️「お嬢さんの苦痛は全力で取り除きます。

夫と私「よろしくお願いします・・・。」頭を下げた。

本当は全力で治療して欲しかった。
でもそれは叶わなかった。

毎日毎日、いつもいつも、祈っていた。
奇跡が起こる事と信じていた。
でも届かなかった。

夫がそのあと全ての望みを託して主治医に私たちの思いを伝えた。

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