長女のこと:最期にして唯一の希望

今回のブログの内容について

拙いブログを たくさんの方にご覧頂き心から感謝申し上げます。
たくさんの心温まるメッセージ、コメント本当にありがとうございます。
今回書きます内容が皆様の期待に答えられず大変申し訳なく思っております。
ただ、これが現実です。
嘘は書きたくないと思っておりますし、今まで書いた事も全て事実のみです。
当時夫も私も大変落ち込み、相当悩みました。

しかし、今長女の他にも、もう一人家族に難病の者がおり、臓器移植が他人事ではない現状で、臓器提供をうける側の気持ちがわかるようになり、当時の気持ちから変化しております。

それでもなお、当時のことを今回書かせて頂きましたのは、治療方法がない脳幹部グリオーマにおいて、未来への選択肢の一つとして私達が事前に知っていたら違う選択をしていたかもしれないからです。

とても個人的な意見、かつその当時の判断、行動が含まれております。ご不快になられる方がいらっしゃいましたら大変申し訳ありません。
(なお、私は完全に無宗教ですので、宗教的理念や思想は 何も入ってはおりません。)

97. ただ一つの望み

再入院した数日後主治医との話し合いの際、夫と私は救けることが出来ない長女おねがいの命の全ての望みを託して長女おねがいの臓器提供を決意した。

本当は長女おねがいの命を救けて欲しかった。
しかしその望みを叶えてくれる人は世界中探しても何処にも居ない事を知った。

命あるもの次の世代に命のバトンを繋げられたら幸せ
しかし長女おねがいの命のバトンは繋ぐことが出来ない。

せめて病気で苦しんでいる人のお役に立ち長女おねがいの一部でも何処かで生きていて欲しかった。
生き続けていて欲しかった。

夫と私は長女おねがいの臓器提供に最後の望みを託した。

夫「娘の臓器で使えるものがあったら臓器提供を望んでいます。」主治医に伝えた。

2010年に臓器移植法が改正され15歳未満の子でも家族の承諾があれば臓器提供出来るようになっていた。

Y医師👨‍⚕️「ご両親のお気持ちは十分わかりました・・・。調べてみますので暫く時間を下さい。」そう言われた。

今まで小児脳幹部グリオーマのお子さんの臓器提供を希望した家族はいなかったのだろうと思った。

夫と私はカンファレンスルームで泣き続けた。

それでも臓器提供に全ての望みを託していた。

98. 望みは託せなかった

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長女おねがいの脳幹グリオーマは脊髄の転移はなく、他の臓器への癌の転移は考えられないと言われておりました。
グリオーマでもほかの方とは状況は違うと思いますし、現在では臓器移植に関しまして変わっているかもしれません。ご了承の上 よろしくお願いします。
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長女おねがいが再入院してから、夫グラサンは仕事の帰りに病院へ寄ってくれたりしていたが、時間が遅かったため主治医の先生方とお会い出来る事はほとんど無かった。

ゴールデンウィークに入り、夫グラサンが早い時間に長女おねがいの病室に来ていた。
夫が居るのを見計らって主治医の先生が来て下さったのだと思う。

主治医のS医師「先日ご両親のご意向を聞いて色々調べたのですが現状では抗がん剤を使用した患者さんの臓器提供は一部を除いて出来ないそうです。

夫と私は愕然とした。

S医師「一部とは角膜です。ただ、角膜を提供する場合眼球ごと摘出する事になりますので、戻ってきた時にのどかちゃんの顔がだいぶ変わってしまうと思います。

みんな長女おねがいの辛そうな顔を見つめていた。

夫「そうですか・・・。少し考えさせて頂きます・・・。」

S医師「ゆっくり考えて下さい。角膜を提供される方は多いそうなので無理されなくて良いと私は思います。女の子ですし。ご両親のご意向に添えず本当に申し訳ありません・・・。」そう 仰って下さった。
いつも優しいS医師がいつも以上に優しく父親の顔に見えた。
後にS医師に女の子のお子さんが居る事を知った。

夫と私の最後の希望は絶たれた。長女おねがいに対する全ての想いが絶望に変わった。
私達夫婦は長女おねがいの二度目の余命宣告を受けた気がした。
そして、私の中の何かが崩れ堕ちた。

抗がん剤を使わなかったら。長女おねがいに抗がん剤を飲ませなかったら。
でも抗がん剤を飲んだからこそ長女おねがいは3月僅かでも学校🏫に行かれた。

私の中で後悔とこれで良かったのだ!という気持ちが常に交錯していた。

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