長女のこと:思い当たること

36. 医師と看護師

長女おねがいは4歳10ヶ月からほぼ毎週 近所の総合病院🏥の一人の 小児科の先生に診て貰っていました。
とても親切で素晴らしい先生で 3週間に一度は 扁桃腺炎になる 長女おねがいを小児科の入院設備のない その病院で小児科医「入院設備がなくて 本当に申し訳ない。」と いつも 私たち親子に優しく 親身に 接して下さっていました。

扁桃腺炎の度に点滴していた 長女おねがいの左腕は もう 点滴を刺せるところが 無かったのです。
それでも 必至に探してくれたり利き腕の右側に点滴がなってしまうと「申し訳ないです。」と 謝って下さるような先生でした。
その先生が 長女おねがいの病気を見つけて下さいました。

後に 4年以上経って三女照れを その病院🏥に連れて行った時にはその小児科の先生は開業されていて一週間に 一度の予約のお子さんしか診察していなかったのですが、
当時からいらした看護師さんが「あの時(長女の病気がわかった時) 先生 ものすごくショックで 落ち込んで。自分を責めてたから。」と 教えて下さいました。
色々な病気の子が居てその中でも長女おねがいの病気は超難病指定されています。
また、症状から発見するのは 専門医でも難しいと言われました。

あの 小児科の先生には長女おねがいを診て下さって気づいて下さって感謝しかありません。
その事を 看護師さんから 先生にお伝え頂けるようお願いをしました。
そして、私「今は 幸せに過ごしています!」と。
その看護師さんが泣きながら「良かった〜  必ず 伝えます!」と言って下さいました。

三女照れを連れている私を見た際に 我が家の色々なことを知っていたその看護師さんは「お母さん よく頑張ったね!」と褒めて下さいましたが、三女照れのカルテに書いてある 先天性心疾患の病名を見て再度「お母さん 本当によく頑張ったね。」と泣きながら言いに来て下さいました。
頑張ったのは私ではなく、長女おねがいと三女照れなのですが。

いつの日か小児科の先生に直接お会いして感謝の意をお伝えしたいと思っております。

三女照れが作った てるてる坊主
「あーした天気に♩ってどんな天気かわからないから、
あーした はーれに しておくれ〜♩が 良いよね!」
と名曲に いちゃもん つけてました〜ウシシ
一年前の三女照れ懐かしいです。

37. 思い当たること(初期症状)

長女の顔面麻痺に気づいたのは 2011年9月末 長女 8歳10ヶ月の時でした。

顔面麻痺が起こる前は
 ●発熱時 頭痛を訴えて 嘔吐→自家中毒になる 5歳頃から
 ●疲れやすく 体力がない
この二つは よくある事だと思います。

 ●小学校の眼科検診で 引っかかる 3年生の春(8歳5ヶ月)
 ●太ってきたように感じる
 3年生の5月(8歳6ヶ月)
この二つで 脳の画像を撮った方がいい!と思う お医者さんは いないと思います。

 ●しゃっくりが頻繁に出る 3年生の7月から(8歳8ヶ月)
しゃっくりで病院にかかろうとは 全く思っていなかったです。

 ●身長が 成長曲線外に出る程 小さい 3年生の夏休み(8歳9ヶ月)
身長がなかなか伸びなかったが、夫の両親も 私の父も小柄なので あまり気にしていなかったです。

 ●とにかく 幼い。我慢が出来ない。
これが 私が一番心配していたことです。頭に病気があるのでは?と ずっと心配していました。

なので“脳腫瘍があります と宣告された時 “やっぱり。” という思いがありました。
しかし、長女の病気は 私の想像をはるかに超える難しい病気でした。

入院した数日後の金曜日 検査が一通り終わった後、主治医「来週で お父さんが来れる日時を 知らせて下さい」と言われた。

“いよいよ 病名が確定する”
慌てて 夫に連絡した。 夫は 月曜日の朝一で 来ることになった。

その週の 週末、夫は朝から 病室に居た。

病室に3人 思い空気が立ち込めていた。
夫が たまたま 夫の実家で貰った新聞に釘付けになった!

そこには大学病院の救急外来で 長女の病気の 可能性のあるある病気の記事が載っていた。超難病で 小児専門の 日本に 数少ない 医師S病院の Y先生のことだった。

記事を 食い入るように 夫と交互に読んで「万が一 長女が この病気だったら S病院の Y先生にお願いしよう!」夫と決意した。

そして 居ても立っても居られない夫はその日のうちに S病院に電話してY先生から「万が一 その病気でしたら 私が診ますので    安心して下さい」と連絡を頂いた。

土曜日なのに、夫の電話を  親身に聞いて下さった Y先生にも 包括センターのMさんにも感謝の気持ちで いっぱいだった。
週末が 途方もなく 長く感じられた。

もし そうだったら。 という気持ちと長女は絶対に大丈夫! という気持ちで 不安でおかしくなりそうだった。
ただ その時ステロイドの点滴しか してなかったし、緊急開頭手術にも なっていなかったから、もしかしたら 大丈夫なんじゃないか?という 微かな望みを 持っていた。

月曜日の朝、遅刻魔の夫が予定時刻より だいぶ早く来た。

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