48. お礼とお知らせ
拙いブログを読んで下さり本当にありがとうございます。
今後このブログには 衝撃的な内容が含まれます。
覚悟の上 ご了承の上で ご覧頂いた方が良いと考えております。
私の個人的感情 満載のブログですので、読んでいて 不快になられる方もいらっしゃるかと思いますが、過去の思い出話とお許し頂ければ 幸いです。
現在 心の元気が 減少気味の方は閲覧注意で よろしくお願いします。
なお、長女
の闘病記は今後より厳しい内容となります。
しばらくの間現在のブログはお休みさせていただきます。
長男
のことを日々応援📣して下さっている皆様本当にありがとうございます。
この先も次女
と長男と朝勉強 頑張ります＼＼\\٩( ‘ω’ )و //／／
インフルエンザも増えてくる時期ですので、皆様十分ご自愛下さいませ。
頑張っている方の笑顔が溢れますように。
長女と同じ歳のいとこで私が作ったお雛様に
2歳頃です。懐かしいです
こどもホスピス―限りある小さな命が輝く場所
横浜子どもホスピスプロジェクト代表の田川さんが『こどもホスピス』という本を出しました。
田川さんは、私達と同じグリオーマでお嬢様を亡くされています。その事がキッカケでこどもホスピス設立を目指し、献身的に活動されていらっしゃいます。
こちらの本に小児脳幹部グリオーマの会のお子さんの闘病記も載っています。
闘病時を思い出し、ツラくなるかもしれませんが、沢山の方に読んでいただきたいです！
この本の売上は、横浜こどもホスピスプロジェクトに寄付されます。
どうぞよろしくお願いいたします🙇♀️
49. いよいよ 治療法がわかる
Ｓ病院に転院して 数日後の 朝の回診時にＹ医師に「検査の結果も出ましたので、一度 お父さんと一緒に お話させて頂きたいので、ご都合を 看護師に 知らせて下さい」と言われた。
“いよいよだ！いよいよ 治療法がわかる！”
早く知りたい！という思いとやっぱり怖い。という感情が 入り混じって 複雑だった。
当時 夫は Ｓ病院から 車で30分程の所に 勤めていた。
(職場の皆様には 大変ご迷惑をお掛けし、お世話になりました。心より感謝致しております)
夫に伝えると「明日 何時でも大丈夫！」とのことで 翌日に決まった。
長女が 院内学級に行っている時間に 夫がやってきた。
緊張した面持ちの夫に私「絶対に 治してもらおうね！うちの娘は みんなと違うから 絶対に治るよね！」信じて疑わない私に
夫「う。ん。 そうだといいね。」小さい声で頷いた。
私「私たちが信じないで どおする！治る！って信じてれば 奇跡だって 起きるよ！あの 新聞に載ってた子みたいに うちの娘にだって 奇跡は起きる！」力強く言う事で 自分に言い聞かせていた。
約束の時間までが とても長く感じた。
いよいよ 看護師さんが 呼びに来た。
カンファレンスルームまでの道のりは期待と不安で 押し潰されそうだった。
50. 治療法を教えてもらえると思っていた
カンファレンスルームにはＹ医師 Ｓ医師 F医師の 三人と 看護師さんがいた。
三人の医師が 主治医になって下さる事は 知っていたので驚きはなく 早く 治療法を知りたかった。
Ｙ医師が「前の病院からのデータと こちらで 検査した結果
脳幹部喬グリオーマで 間違いありません。」
それは 覚悟していたし 仕方ないことだと思った。
Ｙ医師「お嬢さんの 脳幹部に出来ている腫瘍は 大人の拳ほどの大きさです。
大変腫瘍が大きいため 脳圧が高くなり 危険ですので
脳圧を下げる為の点滴の量を増やしますが色々副作用が出てしまいます。」
この時 ムーンフェイスのことやイライラ 食欲増進などの副作用の話を聞いた。
Ｙ医師「現在 危険な状態ですので、なるべく早く 放射線治療に入りたいと思います。
ただ、腫瘍が出来ている 脳幹部という部分は神経が固まっているところで 生命の維持に関わっている場所なので少しでも 傷をつけてしまうと 生きられなくなってしまいます。癌細胞を全て無くす為には通常は 周りの細胞にも 放射線を当てて 治療しますが お嬢さんの腫瘍の場合 周りは 神経で少しも傷がつけられない状態ですので 癌細胞を全て殺すことは 出来ません。
そして、脳幹部は 生命の維持という 脳の中でも 特に大切な場所なので
抗がん剤が 入っていきにくく 個人差はありますが 効果は あまりありません。
この病気の方には 本当に申し訳ないのですが 今の医学では 世界中 誰も治せないのです。」
世界が 崩れていくような 気がした。Ｙ医師なら 長女を治してくれると 信じていたから。
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