長女のこと79~81: 親の悩みと本人の希望

79. 長女の闘病記を書く理由

拙いブログをご覧頂きまして誠にありがとうございます。
現在 平成23年に発病しました長女おねがいの闘病記を 書いております。


長女 9歳が発病当時 手帳に書いていた2012年の抱負です

長女の病気は、脳幹部グリオーマという脳の中でも生命の維持を担っている神経の束の部分に びまん性という腫瘍が コロンと出来るのではなく、神経に べっとり絡みついている状態の 癌でした。
ちょっとでも神経に触れたら 命に関わるから』と手術は出来ず、抗がん剤の治療も 効果が期待出来ないそう言われていました。

長女が発病した当時、『この病気に関して 30年間 何の進歩もない。』と言われていて 今も原因もメカニズムもわかっておりません。

長女の発病から 8年間が経ちましたが、その後も 大きな進歩は見られず、現在も 年間 約50人の子が発病しております。

原因がわからないので、防ぎようが無く、早期発見も全く意味がない 病気です。

メカニズムの解明と共に治療法が確立し、私たちと同じように 辛い思いをする家族が一日も早く 居なくなる事を願っておりますが、医療の進歩には 時間とお金がかかる ということを知り、
私に出来る事は一人でも多くの方に『小児脳幹部グリオーマ』という病気を知って頂けるよう拙いブログではありますが、書き続ける事だと思い昔の事を書かせて頂いております。

現在も闘病中の方や心の元気が少なくなっていらっしゃる方は閲覧注意でお願い致します。

なお、母親である私は、今は元気に過ごしております。

現在 お辛い思いをされている方辛い思いは ずっとではないと思います。
良くも悪くも時間は止まってくれず 環境は変わってしまいます。

生きることは本当に大変ですが、小さな幸せも 気付けるようになりました。

色々な事を教えてくれた4人の子どもたちおねがいニヤリニコニコ照れには感謝の気持ちでいっぱいです。

80. 抗がん剤を飲ませることの是非

抗がん剤を 初めて長女おねがいに飲ませる時、さすがに本当に 良いのだろうか?と疑問が湧いてきた。

効き目が期待出来ないのに抗がん剤を 最愛の娘に飲ませることが本当に良いのだろうか。

悩んだが、長女おねがいの命を繋いでくれる希望が 抗がん剤しか無かった。

大きなカプセル💊も嚥下困難があるのに
長女おねがいは“これを飲んだら 治る‼️”そう 信じて 飲んでいた。

数日後髪の毛が 抜け始めた。
利き手の右手の麻痺が進行して字が 書きにくくなっていた。
ゲームもタッチペンが 上手く使えなくなっていた。

長女おねがいは全く別人のように 浮腫んでしまった姿を誰かに見られるのを嫌がっていたので、旅行から帰った後も学校には行かず家で 私と一緒に通信教育の教材で 勉強していた。

夫と話し合ってもう 長女おねがいの好きな事だけして過ごせば良い!そう思っていた。

行きたがっていたディズニーリゾートにも、私の兄家族と 私の母👵と一緒に行った。

長女おねがいは車椅子に乗り満面の笑みではあるが、マスクのズレを常に気にしていた。

風邪🤧をひかないように!という思いと、ジロジロ見られたくない!という 両方の想いであったと思う。
多分後者の方が強かったと思う。

抗がん剤を飲み始めても 長女おねがいの病気の症状は日に日に酷くなり、長女おねがいが寝ている姿を見ていると
『朝起きたら 次は何が出来なくなるだろう?? もしかしたら 起きないのでは?』
そんな恐怖感が毎日 常にあった。

声も 日に日に小さくなり、なかなか 聞き取れない程だった。

長女の 手帳の2月に書いてあった事

81. 抗がん剤の効果

長女おねがいの 抗がん剤のラステッドは3週間 ワンクールでその後 2週間はお休みだった。
飲み始めても脱毛以外の副作用はなく特別 気持ち悪くなることはなかったが、効果も感じなかった。

しかし徐々に 右側の麻痺の進行が 緩やかになり、二週間後位から明らかに 抗がん剤の効果と感じられる位歩行も ゆっくりではあるが、なんとか 一人で歩けるようになった!

長女おねがいも 『薬💊のおかげ!』と 喜んでいた。

体調が良くなった時私の母👵に「今のうちに ディズニーシーも行っておこう!」と言われた。

私「長女おねがいが行きたい所や 楽しみが無くなっちゃうから もう少し 先にしようかな。」と伝えると。

私の母👵「来月 どうなってるか  誰にもわからないんだから 行ける時に 連れてってあげよう!」

その言葉に長女おねがいに残された時間が僅かである事を 痛感した。

長女おねがいは放射線治療後1ヶ月ちょっとで 再燃(腫瘍が肥大)した。
病気の症状はもの凄いスピードで長女おねがいの体を蝕んでいた。
抗がん剤のラステッドが効いてどんどん 良くなる‼️そう 信じていた。信じたかった。

長女の手帳に書いてあったディズニーリゾート ランキング
右手の麻痺が進行して字が震えていた

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